Notaro foi operado sem reconstrução após ter sido diagnosticado com câncer de mama bilateral em 2012.
“Acho engraçado tirar a minha camisa”, disse ela à Vogue no ano passado. “Acho engraçado que não o reconheça. Acho engraçado falar sobre viagens aéreas enquanto as minhas cicatrizes estão em exposição.”
Antes do movimento de sensibilização para o câncer de mama, mencionar o câncer de mama era considerado por muitos como tabu.
Agora Notaro, estrela da série Prime da Amazônia “One Mississippi”, que é baseada em sua vida, está assumindo o estigma da mastectomia.
Ela não está sozinha.
Não são só as cicatrizes…
Melissa Jacobs, 51 anos, de Ohio, foi diagnosticada com câncer de mama tri-negativo estágio 2 em 2013. Como Notaro, ela fez uma mastectomia bilateral sem reconstrução.
Ela alguma vez consideraria tirar a blusa?
“Absolutamente. Já não tenho seios, por isso não há razão para não o fazer, mas a minha família e amigos dizem-me que não estou autorizado a fazer isso”, disse ela numa entrevista connosco.
Jacobs disse que às vezes ela tira a camisa sem se cobrir com uma bata durante uma consulta médica, um movimento que fez com que um ou dois estagiários ficassem um pouco vermelhos.
“A não ser em uma consulta médica, eu não faço isso. Eu não o faria em companhia mista”, explicou ela.
O Jacobs não planeava originalmente obter seios protéticos. Ela esperou quase nove meses após a cirurgia para obtê-los, e isso foi por causa do próximo casamento de sua sobrinha.
“Fui pressionado a apanhá-los. Na maioria das vezes eu não uso próteses, mas se eu uso um vestido ou algo extravagante, eu uso”, disse ela.
Enquanto ela está confortável na sua própria pele, ela disse que há definitivamente um estigma.
“As pessoas do meu grupo de apoio falam sobre isto mais do que qualquer outra coisa. Alguns falam de serem deformados. Há algumas mulheres que estão vários anos fora da cirurgia, mas os seus maridos ainda não as viram nuas. Isso incomoda-as muito mais do que a mim”, explicou Jacobs.
A reconstrução dos seios também pode deixar cicatrizes.
Christine Handy, 46 anos, da Flórida, soube que teve cancro da mama triplo positivo há quatro anos.
Ela fez uma lumpectomia, seguida de mastectomia, e uma série de cirurgias reconstrutivas.
“Eu tirava absolutamente o meu top”, disse-nos ela. “Eu coloquei fotos no meu Instagram que mostram a realidade da mastectomia com reconstrução.”
Handy é a autora do livro “Walk Beside Me”, uma descrição fictícia da sua doença e recuperação.
“Eu tenho uma cicatriz que parece um grande “X” no topo do meu peito. Isso me incomoda um pouco porque imagino os médicos me cortando e cavando o tecido do meu peito”, disse ela. “É tão óbvio onde eles me cortaram que é difícil para mim ver isso de forma diferente agora, e é difícil olhar no espelho, mas só por essa razão. Assim que essa cicatriz assentar, eu me sentirei muito mais estabelecido na minha alma. Fiz 17 cirurgias nos últimos cinco anos. Essa imagem do meu peito com o grande X é inquietante. Mas eu adoro os meus seios agora.”
O Handy tem simpatia pelas mulheres que sentem o estigma.
“Eu era um deles. Eu entendo e empatizo. Tive que passar por muitas mudanças emocionais para redirecionar aquele estigma e vergonha que sentia”, disse ela.
Desafiando o estigma
Jacobs partilha algumas ideias sobre o estigma.
“Acho que se uma mulher quer, e não tem seios, não deve haver nenhuma razão para não ir sem camisa no tempo e lugar apropriados. Assim como se você for à loja, você também não quer que um homem vá sem camisa”, disse ela.
Jacobs falou de imagens de mulheres pós-mastectomia que enfeitavam o peito com tatuagens. As imagens têm sido frequentemente removidas por sites de mídia social.
“Devemos deixar de nos concentrar nos seios das mulheres como qualquer outra parte do corpo, não diferente de qualquer outra parte do corpo. Tantas mulheres do meu grupo de apoio estão absolutamente traumatizadas e isso não está certo”, continuou ela.
A Handy disse que adoraria ver uma foto grande de um grupo de mulheres sem topos.
“Nós não somos deformados. Somos mais fortes, mais únicos e apenas versões melhoradas do nosso antigo eu”, disse ela.
Considerações de saúde e cosmética
O Dr. Andrew Salzberg, chefe da divisão de cirurgia plástica do The Mount Sinai Health System em Nova York, disse que os pacientes que renunciam à reconstrução mamária reclamam que suas cicatrizes tendem a ser mais amplas e longas.
“Em geral, estudos têm mostrado que os pacientes não se olham ou se vestem ao espelho”, disse-nos ele em um e-mail. “Eles tendem a sentir-se desconfortáveis consigo próprios e com as cicatrizes.”
Salzberg disse que quase todas as mulheres são candidatas à reconstrução mamária imediata.
“Muitos pacientes lamentam o fato de não terem feito uma reconstrução mamária imediata e vêm para uma consulta”, disse ele.
Salzberg explicou que as técnicas têm melhorado muito nos últimos 15 a 20 anos. As cicatrizes cirúrgicas são menores e cicatrizam melhor.
A Dra. Jane Kakkis, diretora médica de cirurgia mamária do MemorialCare Breast Center no Orange Coast Memorial Medical Center, na Califórnia, concorda.
Em muitos dos seus pacientes onde o mamilo original pode ser usado, ninguém pode dizer que eles fizeram uma mastectomia e reconstrução.
As opções e técnicas de mastectomia e reconstrução variam de acordo com as circunstâncias individuais.
A mastectomia profilática é realizada para reduzir o risco de desenvolver câncer de mama, não porque a paciente tenha câncer. Isso às vezes é feito em mulheres que carregam mutações do gene BRCA e estão em alto risco de desenvolver câncer de mama. Nesses casos, muitas vezes é possível preservar o mamilo e deixar cicatrizes mínimas.
Quando o cancro está presente, isso nem sempre é possível.
Numa entrevista connosco, Kakkis disse que muito depende do cirurgião.
“Tenho visto vídeos e documentários publicados online onde há uma grande linha horizontal e grampos ou clipes cirúrgicos muito visíveis. Parece terrível quando isso cicatriza. Nós não fazemos esse tipo de fechamento”, disse ela.
Para os pacientes que têm quelóides (crescimento de tecido cicatrizado extra), ela disse que a radiação pode ajudar a reduzi-los.
Kakkis disse que seus pacientes que optam pró-ativamente por não fazer a reconstrução estão geralmente satisfeitos.
Dos que têm dúvidas, ela disse que é mais sobre o peito perdido ou assimetria do que sobre cicatrizes.
“Algumas pacientes que pensavam que não se importavam que lhes faltasse um peito, realmente não estavam. Eles se olhavam no espelho e choravam”, disse Kakkis. “As próteses só funcionam até certo ponto.”
Muitas mulheres usam um ou dois seios protéticos sem problemas. Outras acham-nos desconfortáveis ou demasiado limitados quando se trata de roupa.
“Na minha população de pacientes, o medo de acordar com um peito desaparecido é a parte sensível”, disse Kakkis.
“As pessoas identificam os seios com sexualidade, feminilidade e outras coisas, além de fazer parte do corpo. Elas não querem parecer deformadas. Eu não tenho muitos pacientes que não querem reconstrução. Quando se tira um seio, o espelho é uma lembrança constante de câncer”, disse ela.
Quando você está diante de uma mastectomia
Se alguém está considerando a mastectomia para reduzir seu risco de recidiva, Kakkis disse que o foco deve ser o tratamento do câncer primeiro.
“Fique o mais forte e saudável que puder até estar livre do cancro. Então você pode discutir a remoção de tecidos saudáveis para redução de risco”, ela aconselhou. “Nós aconselhamos as pessoas extensivamente sobre mastectomia de redução de risco. Em muitos casos não é medicamente necessária e muitas vezes podemos conseguir simetria sem remover ambos os seios”.
Kakkis disse que a decisão é individual e deve ser baseada nos potenciais benefícios para a saúde.
Na sua prática, ela tem visto casos em que uma lumpectomia é o tratamento adequado. A paciente pode até estar a bordo com ela inicialmente.
“Então amigos e familiares dizem-lhes que ambos deveriam ter os seios removidos e assustá-los tanto que eles mudam de idéia. Isto é mais comum que a influência das celebridades”, disse ela.
Kakkis disse que quando os membros da família convencem um paciente a fazê-lo, é difícil falar com eles sobre seu próprio câncer e o risco de recidiva com base na mastectomia.
Como alguém que esteve lá, Jacobs tem algumas palavras de conselho.
Com tantas decisões de saúde a tomar, ela adverte as mulheres para não se sentirem pressionadas a fazer uma cirurgia reconstrutiva.
“Muita gente o faz. Mas há muitas mulheres que têm problemas com a cirurgia de reconstrução”, disse ela.
O Jacobs não tem grandes dores para esconder as suas cicatrizes. Ela acredita que fazer a mastectomia dupla, em vez de uma única, ajudou-a a lidar com a sua aparência.
“Há alturas em que olho para as cicatrizes e é um lembrete, mas não é algo que realmente me aborrece. Especialmente agora, quase três anos fora”, disse Jacobs.
O Handy aconselha paciência.
“Estou muito impaciente e percebo que é pedir muito. Mas com tempo, paciência e unidade, o estigma pode mudar. Eu realmente acredito que qualquer mulher que tenha conquistado o câncer e as mastectomias deve ser preenchida com um tremendo orgulho”, disse ela.
